Ruim 300 miljoen patiënten met een zeldzame ziekte
Het MEN 2-syndroom, neurofibromatose, het syndroom van Kinsbourne. Het zijn zomaar een paar voorbeelden van zeldzame ziekten die volgens de Europese definitie minder dan 5 op de 10.000 mensen treffen. Doordat de ziekten zo weinig voorkomen, is er in veel gevallen niet veel over bekend.